Referente a las enfermedades Huérfanas, Raras, Ultra huérfanas y olvidadas del Tolima desde la secretaria de salud departamental y la Dimensión de Vida Saludable y condiciones No transmisibles se ha venido adelantado un proceso de trabajo articulado con todos los actores responsables de garantizar la prestación de servicios de salud tales como entidades territoriales de los 47 municipios (Alcaldías), empresas administradoras de planes de beneficio (EAPBS); con los cuales mediante asistencias técnicas se ha socializado la ley 1392/2010 con el fin de dar cumplimiento a la misma en todo el proceso de atención en salud desde los aspectos promocional y preventivo, el diagnóstico oportuno, el tratamiento multidisciplinario con plan de manejo individualizado y la rehabilitación y cuidados paliativos por medio de la Rutas de Promoción y mantenimiento.
De acuerdo a lo anterior es importante destacar que los avances en relación a la atención de enfermedades huérfanas son significativos, el gobierno departamental creo el decreto 1553 del 29 de noviembre de 2021 por medio del cual se crea La Mesa Técnica Departamental de Enfermedades Huérfanas, Raras, Ultra huérfanas y olvidadas del Tolima (METHERATOL) La cual tiene como objetivo general propender espacios de deliberación y facilitar la colaboración armónica de las entidades, en la búsqueda de alternativas que permitan la inclusión social y la atención oportuna, integral e ininterrumpida a las personas con enfermedades huérfanas en las Políticas Departamentales. El pasado 12 de diciembre de 2022 se dio lugar a una mesa territorial de enfermedades Huérfanas, Raras, Ultra huérfanas y olvidadas del Tolima con el fin de verificar los avances obtenidos por las entidades territoriales y las EAPB. Con el fin de socializar la caracterización y seguimientos realizados a cada uno de los casos en los territorios. A su vez hicieron precisiones sobre la necesidad y la importancia de crear las asociaciones de pacientes con algún tipo de enfermedad huérfana y/o rara, con el fin de hacerlos participes en las sesiones de programadas por METHERATOL.
